Лон­гри­ды: ВИЧ - мифы и реаль­ность


«Ризома» публикует студенческие лонгриды, выполненные на культурные и остросоциальные темы. Студенты пробуют себя в качестве медиа-команды, ответственной за содержательную часть, подбор иллюстраций и верстку. Первое из исследований посвящено горячо обсуждаемой в медиа-сфере проблеме ВИЧ и ее принятии в современном обществе.

ВИЧ

Чума 21 века. Мифы и реальность
Сейчас в мире, пожалуй, нет взрослого человека, который не знал бы об опасности заражения ВИЧ. «Чума ХХ века» уверенно перешагнула в XXI век и продолжает прогрессировать, захватив практически все страны.
35,3 млн.

Столько людей в мире живут с ВИЧ
$18,9 млрд.

Выделено на борьбу с ВИЧ и СПИД

Диагностика

«Поздно грустить! Теперь тебе только молиться осталось»

ВИЧ — это медленно развивающееся заболевание, которое поражает иммунную систему и вызывает ее ослабление. Синдромом приобретенного иммунодефицита (СПИД) называют стадию ВИЧ, при которой появляются вторичные заболевания, что вызывается снижением иммунитета. И хотя за последние тридцать лет ВИЧ превратился из смертельно опасной болезни в хроническую, полностью вылечиться от него невозможно. Это одна из причин сформировавшегося неоднозначного отношения общества к ВИЧ/СПИД инфицированным: одни не видят в них ничего плохого, другие — ненавидят, а третьи попросту боятся.
Мы провели небольшой опрос среди молодежи (19-24 года), чтобы узнать, насколько они информированы о ВИЧ и СПИДе, а также о том, как они относятся к ВИЧ-инфицированным. Результаты опроса показали, что несмотря на то, что более 90% опрошенных заявляют, что знают, как передается ВИЧ, и почти 70% утверждают, что не боятся инфицированных людей, лишь 34,8% дали бы им свою посуду.


Александра Иванова
Рассуждает
о принятии темы
в обществе
90%

Знают, как передается ВИЧ
70%

Не боятся инфицированных людей
34,8%

Дали бы им свою посуду
«Однажды я сидел в коридоре МГЦ СПИД (Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом), и проходившая мимо меня медсестра вдруг сказала:
— Чего нос повесил? Поздно грустить! Теперь тебе только молиться осталось. Молись! Авось, Бог и поможет»
(из рассказа ВИЧ-инфицированного)
Подобная профессиональная и психологическая неподготовленность медицинских работников к контактам с больными способствует повышению градуса негатива в обществе и распространению мифов об инфекции. Особо важной проблему деонтологии — искусства общения с пациентом — считает и Павел Лобков, журналист телеканала «Дождь». Об этом он рассказал 1 декабря в эфире программы Hard Day’s Night, где публично признался в том, что является человеком, живущим с ВИЧ. Журналист рассказал о том, что первый доктор-инфекционист, который обнаружил у него ВИЧ, сообщил эту информацию отстраненно, грубо и просто непрофессионально, положив перед пациентом его карту, перечеркнутую красным маркером. На ней было написано «ВИЧ +» и «что-то типа подлежит ликвидации/утилизации». Более того, Павел Лобков был откреплен от программы добровольного медицинского страхования.
Общество, которое недостаточно информировано, вынуждено доверять таким врачам или искать информацию самостоятельно. Однако в Интернете присутствует огромное количество лживой и ненадежной информации, достоверность которой проверить почти невозможно. Например, есть фотографии «вируса СПИДа», хотя его попросту не может существовать, ведь СПИД — это синдром. Все это оказывается причинами неграмотности людей, которые сидя на анонимных форумах, призывают изолировать ВИЧ/СПИД -инфицированных от общества и даже убивать их.
«Я не могу держать скелет в шкафу. Этот случай должен стать показательным, потому что среди вас, ребята, есть очень много людей, которые это носят... В конце концов, хватит национально врать. Почему я не вру про Донбасс, почему я не вру про Сирию, а почему я должен врать здесь?»
(Павел Лобков, интервью на сайте snob.ru)
В некоторых странах проводятся мероприятия, которые направлены на борьбу с неграмотностью населения, с агрессией, но больше всего — со стереотипами, существующими в обществе.

фотопроект

Лица ВИЧ (2012)

История о том, как болезнь перестает быть безликой и безымянной.
Слишком часто неточные представления о болезни увековечены длинным списком истощенных стереотипов. Согласно Департаметну здравоохранения Флориды, это те стереотипы, которые могут удержать людей от прохождения тестирования. После привлечения тысяч посетителей в первые несколько дней тура продолжается повышение осведомленности, борьба со стигмой и увеличение количества людей, прошедших тестирование.
«Мы решили познакомить людей с реальными лицами ВИЧ. Используя портреты, видео-интервью и журналы ВИЧ-положительных добровольцев, мы создали мобильную художественную выставку, чтобы помочь доставить сообщение, что ВИЧ может случиться с кем угодно.»

ЦИФРЫ

Статистика, которая обманывает

В 80-ых годах 20 века уже существовали тесты на ВИЧ, однако их стоимость была очень высока. В развивающихся странах использовать их было слишком дорого, а знать статистику по количеству больных СПИДом было необходимо, поэтому на Первой конференции по СПИДУ, прошедшей в 1985 году, были выработали так называемые критерии «Банги», упростившие диагностику СПИДа в Африке.
Идея в том, чтобы можно было поставить диагноз по результатам простого осмотра, выявлялась совокупность факторов: похудание, диарея, лихорадка, кашель. Если есть эти симптомы, то предполагается, что пациент болен СПИДом. Критерии «Банги» дали врачам возможность ставить диагноз СПИД в Африке.
Критерии «Банги» помогли сосчитать количество больных и посеять панику во всем мире, утверждая, что Африка — главный переносчик ВИЧ и СПИДа, ведь почти любому пациенту африканской больницы можно поставить диагноз СПИД без всякого теста на ВИЧ.
Серьезные расхождения в диагностике СПИДа в разных странах существуют и по сей день. Так, в Йоханнесбурге тест на ВИЧ сделать очень легко и быстро, пункты тестирования расположены повсюду: на вокзалах, станциях, в киосках.
В таких пунктах проводятся так называемые быстрые тесты (иммуноферментный анализ), который выявляет антитела к ВИЧ. Процедура не простая: тест делается из 2 наборов, если их результаты разные, то используется третий. По словам врачей, проводящих анализ, третий из этих тестов более точный, однако и его результат не может быть точным на 100%, поэтому все тесты используются вместе. Интересно, что этот вид тестов не используется в развитых странах. Все потому что специфичность этого теста среди населения с низким риском болезни не изучена — это написано в инструкции к самому тесту. То есть ученые не знают, как этот тест работает у тех, кто не находится в группе риска. Это значит, что белый человек, имеющий постоянного партнера и традиционную ориентацию, не может использовать этот тест.
В развитых странах процедура тестирования совершенно другая: сначала проводится скрининговый тест, то есть иммуноферментный анализ. Однако если он положительный — это не значит, что и человек ВИЧ-положительный.
По результатам этого теста диагноз даже не ставится. Тест на антитела дает ошибки, поэтому далее проводится так называемый тест на белок «Вестерн Блот», который и является подтверждающим. В то время как в самых бедных районах Азии и Африки все еще используется критерий «Банги».
«В Германии быстрый тест для диагностики применять запрещено. Ни одна из экспертных организаций не рекомендует этот тест из научных соображений»

Клаудия Кюхерер
врач, молекулярный биолог института имени Роберта Коха в Германии
«В развивающихся странах кроме скринингого теста ничего не проводится»

Гарольд Джафф
директор отдела СПИДа в CDC (Центр по контролю и профилактике заболеваний ), заведующий отделом здравоохранения в Оксфорде

ПРОТЕСТ

ВИЧ/СПИД-диссидентство

Подобных случаев встречается не мало. Они лишь подтверждают сомнения, высказанные участниками движения по отрицанию ВИЧ/СПИДа, которые не признают факт существования и выделения ВИЧ, а СПИД считают результатом различных факторов не инфекционной природы. Участников движения также называют «СПИД диссидентами», дениалистами.
Движение ВИЧ-отрицания, сформировавшееся практически сразу после открытия ВИЧ и определения его, как причины СПИДа, приводит различные аргументы в пользу своей точки зрения, вот некоторые из них:


Денис Давлятчин
Повествует о движении отрицания
«Были нарушены правила публикации данных об обнаружении вируса и нет его микрофотографий»
Действительно, в работах Люка Монтанье и Роберта Галло, ученых открывших вирус в 1983 году, было много недочетов, в том числе отсутствовали фотографии вируса. Однако позже микрофотографии были сделаны и работа по изучению вируса была продолжена.
«Существуют носители ВИЧ, у которых так и не развился СПИД»
Такие люди и вправду существуют. То, что у них не развился СПИД обусловлено особенностями конкретного организма. Однако такие случаи встречаются и по отношению к другим болезням. Это говорит лишь о том, что ВИЧ и СПИД требуют дальнейшего изучения.
«Ошибки, выдаваемые тестами на ВИЧ, измеряются тысячами»
Да, методы диагностики ВИЧ имеют серьезную погрешность, но процент погрешности постоянно снижается: сейчас он близок к 1, при том, что допустимо 5.
«Препараты, которые должны подавлять вирус, способствуют иммунодефициту»
Это абсолютная правда. Препараты действительно убивают зараженные клетки, отвечающие за иммунитет. Но убивать вирус отдельно от клетки пока просто невозможно.
«Лекарства против ВИЧ производятся ограниченным числом фармацевтических фирм,
при этом более доступных аналогов не существует»
Да, это так, но производители потратили огромные деньги на исследования, поэтому наличие аналогов им невыгодно.

Ход болезни

«Лекарства не убивают вирус»

ВИЧ по типу действия относят к ретровирусам, потому что он поражает здоровые клетки организма, заменяет ее ДНК на свой и, таким образом, свободно развивается в благоприятной среде. Лечение от ВИЧ называют антиретровирусной терапией.
Часто поднимаются вопросы безопасности и действенности лекарств от ВИЧ. Так петиция, опубликованная на сайте change.org против препарата Ставудин собрала почти 70 тысяч подписей. У многих людей возникает сомнение в действенности лекарств, которые имеют высокую токсичность, а значит огромный букет побочных эффектов.
Суть антиретровирусной терапии в том, что лекарства не убивают вирус, а замедляют его развитие, следовательно, замедляют и развитие болезни.
В зависимости от принципа действия антиретровирусные препараты делятся на классы. Разные препараты борются с вирусом на разных стадиях болезни, для более сильного воздействия на вирус современные лекарства включают в себя два или три противовирусных препарата одного или разных классов. Комбинированная терапия считается более эффективной, у вируса меньше шансов привыкнуть и выработать устойчивость к лечению. Большая часть лекарств не оказывает влияния непосредственно на вирус, поэтому эти препараты считаются максимально токсичными и имеют огромное количество побочных эффектов. ВИЧ-положительным больным необходимо принимать огромное количество лекарств не только от вируса, но и целый пакет лекарств, подавляющих побочные негативные эффекты от них.


Настя Боброва
Рассказывает о терапии и лекарствах
Чтобы понять, как работают лекарственные препараты, стоит упомянуть, что существует несколько стадий жизненного цикла ВИЧ: 1. Независимый вирус циркулирует по кровообращению. 2. ВИЧ присоединяется к клетке. 3. ВИЧ заражает клетку. 4. Генетический код ВИЧ (РНК) превращается в ДНК. 5. ДНК ВИЧ пристраивается к ДНК клетки. 6. Когда зараженная клетка воспроизводится, она активирует ДНК ВИЧ, создавая таким образом материалы для формирования новых вирусов ВИЧ. 7. Группы веществ для создания новых вирусов поступают непрерывно. 8. Недоразвившийся вирус выходит из зараженной клетки через почкование. 9. Недоразвившийся вирус освобождается от зараженной клетки. 10. Развивается новый вирус; материалы для его развития добываются и собираются в среде действующего вируса.

МНЕНИЕ

Сравнительная характеристика антиретровирусных препаратов от практикующего врача и ВИЧ-положительного

выдержка с сайта
«Ретровит/AZT — самый старый и исторически часто используемый антиретровирусный препарат. Хотя не настолько силен и возможно более токсичен, чем новое поколение лекарств. Зидовудин доказал свою эффективность для профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку и в ситуациях профессионального риска. Тем не менее не всегда является лучшим выбором для людей, ранее не подвергавшихся антиретровирусной терапии. »
Стефен Беккер
Врач
«AZT был создан как противораковое лекарство. В 1980-х AZT назначали людям с ВИЧ в огромных дозах, что вызывало множество побочных эффектов. Как результат сообществе ВИЧ-положительных стало очень негативно относится к его приему. Тем не менее, производитель изменил формулу препарата и он эффективен при небольшой токсичности. AZT доказал свою эффективность как базовый препарат, так как он хорошо работает со всеми другими препаратами.»
Денин Робинсон
Активист
«Видекс — другой препарат, разработанный в самом начале эпидемии, и как и AZT, он прошел проверку временем. Препарат обладает средней эффективностью и предсказуемой токсичностью. Периферическая нейропатия и панкреатит — самые серьезные из возможных побочных эффектов.»
Стефен Беккер
Врач
«Первое, о чем вспоминаешь, говоря о Видексе — большие меловые таблетки с довольно мерзким вкусом. Они вредны для эмали зубов. При приеме Видекс у некоторых могут быть расстройства пищеварения. Видекс нужно принимать на пустой желудок. Зерит и Видекс нельзя принимать вместе, так как это повышает риск периферической нейропатии и панкреатита."
Денин Робинсон
Активист
«Агенераза подходит как для начинающих терапию впервые, так и для тех у кого есть опыт антиретровирусной терапии. Показал эффективность для людей с низким иммунным статусом и высокой вирусной нагрузкой. Может быть эффективен вместе с Калетрой.»
Стефен Беккер
Врач
«Если вы принимаете Агенеразу, то в первую очередь — это шестнадцать таблеток в день, что совсем не мало, и это не считая таблетки других препаратов. Стал более популярным благодаря «усилению» Норвиром, что снижает количество таблеток. Нельзя принимать с эхинацеей (лекарства для «поднятия иммуннитета»), зверобоем («натуральные» антидепрессанты), витамином Е, чесноком и молочным чертополохом. "
Денин Робинсон
Активист
«Калетра, одобренная в 2000 году, стала „золотым стандартом“ лечения ВИЧ-инфекции. Единственный комбинированный препарат с ритонавиром — прекрасная эффективность, быстрое снижение вирусной нагрузки. Относится к „предпочтительным режимам“. Связана с повышением уровней холестерола и трицеклидов в крови — примерно у 30-35% пациентов. Эти изменения обмена веществ иногда бывают тяжелыми и могут привести к необходимости отмены препарата. Как и при приеме других ингибиторов протеазы необходимо следить за уровнем глюкозы в крови — может быть тенденция к диабету.»
Стефен Беккер
Врач
«Сначала я считал этот препарат глупой затеей — объединять два лекарства, которым нужно „усиление“ друг друга. Однако эта идея позволила снизить количество принимаемых таблеток и уменьшить побочные эффекты. Людям, склонным к диабету, сердечно-сосудистым заболеваниям и страдающим ожирением нужно назначать препарат с осторожностью, также как и другие ингибиторы протеазы. Принимая Калетру, регулярно проверяйте уровень глюкозы, холестерола.»
Денин Робинсон
Активист

РЕАЛЬНОСТЬ

Жестокие законы большого бизнеса

Фармакологические компании имеют ограниченные патенты на производство лекарственных препаратов от ВИЧ, они контролируют рынок и сами устанавливают цены на лекарства. ВИЧ-инфицированные вынуждены бороться за понижение цен на необходимые им лекарства. Так, 14 мая 2015 в Москве была прошла акция «Четыре всадника Апокалипсиса», проводимая движением «Пациентский контроль» по случаю Дня памяти людей, умерших от СПИДа и направленная против высоких цен на лекарства для ВИЧ-инфицированных. Акция представляла собой театрализованное представление: участники изображали дистрибьюторские компании и пациентов с оковами на шее. Организаторы мероприятия считают, что дистрибьюторы несправедливо завышают цены на лекарства, из-за чего их не могут себе позволить нуждающиеся. «Пациентский контроль» небезосновательно устраивает свои акции, например, широко известна недавняя история о фармацевтической компании Turing Pharmaceuticals. Ее владелец Мартин Шкрели,перекупил права на производство Дараприма (препарат против ВИЧ). после чего этот препарат стал стоить в десятки раз больше.

18$

Цена таблетки в розничной продаже до покупки Мартином Шкерли прав.
750$

Цена таблетки в розничной продаже после покупки Мартином Шкерли прав.
Этот случай показывает, что Мартин Шкрели относится к производству лекарств как к бизнесу, считая его просто «фармакологическим стартапом». Люди, для которых эти препараты являются жизненно необходимыми, видимо, интересуют его меньше, чем заработок. Конечно, фармакологическим компаниям необходимо возместить свои убытки на покупку патента через поднятие цен, но большая часть препаратов, которые они выпускают, входят в список базовых медикаментов ВОЗ. К сожалению, в фармакологической индустрии действуют жестокие законы большого бизнеса, но следовать им приходится людям, которые менее всего хотят играть по правилам рынка и нуждаются в своевременном доступном лечении.

ИТОГИ

Не менее важно, чем найти вакцину

ВИЧ/СПИД остаются одной из основных проблем глобального общественного здравоохранения. Вирус географически распространен повсеместно, и в настоящее время он официально зарегистрирован почти во всех странах мира. К сожалению, полностью вылечиться от него невозможно.
И исследования, направленные на поиски вакцины, все еще идут.
Однако не менее важным оказывается то, что общество знает о ВИЧ/СПИД, и как относится к людям, пораженным ими. Движение СПИД-диссидентства, жестокость владельцев фармацевтических компаний, негатив в обществе, боязнь больных — это лишь малая часть проблем, связанных с тем, как проводится работа по информированию населения о ВИЧ и СПИД.
А ведь это не менее важно, чем найти вакцину.
Команда
Главный редактор — Александра Иванова
Редактор — Анастасия Боброва
Работа с источниками — Денис Давлятчин
Верстка — Катя Гущина
Иллюстрации — Дарья Белоусова
—>
comments powered by Disqus